വിട്ടുമാറാത്ത രോഗത്തെയും പ്രതിഫലദായകമായ വിവാഹത്തെയും കുറിച്ചുള്ള പ്രതിഫലനങ്ങൾ

സന്തുഷ്ടമായ

• എന്റെ ശരീരം ചെയ്ത വിചിത്രമായ കാര്യങ്ങൾ ക്രോണിംഗ്
• തിളങ്ങുന്ന കവചത്തിൽ നൈറ്റിനെ കണ്ടുമുട്ടുന്നു
• നിങ്ങളും ഞാനും രോഗവും - ഒരു സാധ്യതയില്ലാത്ത ത്രീസം
• അനുഗ്രഹങ്ങൾ എണ്ണുന്നു
• രോഗത്തിലും ആരോഗ്യത്തിലും ഇണയെ സ്നേഹിക്കുക

എന്റെ ശാരീരിക ആരോഗ്യത്തിന്റെ എല്ലാ മേഖലകളെയും ബാധിക്കുന്ന ഒരു പാരമ്പര്യ ബന്ധിത ടിഷ്യു ഡിസോർഡർ എനിക്കുണ്ട്. എനിക്ക് പൂർണ്ണവും സന്തോഷകരവും പ്രതിഫലദായകവുമായ വിവാഹവും കുടുംബജീവിതവും പ്രൊഫഷണൽ ജീവിതവുമുണ്ട്. പലപ്പോഴും, എന്റെ ആരോഗ്യപ്രശ്നങ്ങൾ അറിയാവുന്ന ആളുകൾ എന്നോട് ചോദിക്കുന്നു, ഞാൻ ഇത് എങ്ങനെ ചെയ്യുന്നു, അല്ലെങ്കിൽ ഞങ്ങൾ അത് എങ്ങനെ ചെയ്യുന്നു എന്നാണ്.

ഈ ചോദ്യത്തിന് ഉത്തരം നൽകാൻ, ഞാൻ നിങ്ങളോട് എന്റെ കഥ പറയണം - ഞങ്ങളുടെ കഥ.

എന്റെ ശരീരം ചെയ്ത വിചിത്രമായ കാര്യങ്ങൾ ക്രോണിംഗ്

ഞാൻ ഒരിക്കലും "സാധാരണ" ആരോഗ്യം ആസ്വദിച്ചിട്ടില്ല, കാരണം "സാധാരണ" ശരീരങ്ങൾ ചെയ്യുന്നതുപോലെ എന്റെ ശരീരം ഒരിക്കലും പ്രവർത്തിച്ചിട്ടില്ല. ഏറ്റവും സൗകര്യപ്രദമല്ലാത്ത സ്ഥലങ്ങളിൽ ക്രമരഹിതമായി ബോധരഹിതനാകാനും ബൈക്കിൽ കയറുമ്പോൾ എന്റെ ഇടുപ്പ് മാറ്റാനും രാത്രിയിൽ ഉറങ്ങുമ്പോൾ എന്റെ തോളിൽ പലതവണ സ്ഥാനഭ്രംശം വരുത്താനും എനിക്ക് അറിയാം. എന്റെ റെറ്റിന, കേടായതിനാൽ, എന്റെ പെരിഫറൽ കാഴ്ചയിൽ എനിക്ക് കുറവുകളുണ്ട്, അത് ഡ്രൈവിംഗ് വളരെ മോശം ആശയമാക്കും.

എന്നാൽ പരിശീലനം ലഭിക്കാത്ത കണ്ണിൽ, ഞാൻ മിക്കപ്പോഴും "സാധാരണ" ആയി കാണപ്പെടുന്നു. ജീവിതത്തിലൊരിക്കലും കണ്ടുപിടിക്കപ്പെടാത്ത, അദൃശ്യമായ അസുഖം ബാധിച്ച ദശലക്ഷക്കണക്കിന് ആളുകളിൽ ഒരാളാണ് ഞാൻ. അതിനുമുമ്പ്, ഡോക്ടർമാർ എന്നെ ഒരു മെഡിക്കൽ നിഗൂ consideredതയായി കണക്കാക്കി, സുഹൃത്തുക്കൾ ചിലപ്പോൾ എന്റെ ശരീരം ചെയ്ത വിചിത്രമായ കാര്യങ്ങളെക്കുറിച്ച് ചില ചോദ്യങ്ങൾ ചോദിക്കാറുണ്ടായിരുന്നു, മറ്റ് ലോകങ്ങൾ അസാധാരണമായ ഒന്നും ശ്രദ്ധിച്ചില്ല.

എന്റെ ആരോഗ്യപ്രശ്നങ്ങൾ എന്റെ തലയിലാണെന്ന് ആർക്കും പറയാൻ എന്റെ ലാബുകൾ ഒരിക്കലും "സാധാരണ" ആയിരുന്നില്ല, ഒടുവിൽ രോഗനിർണയം നടത്തുമ്പോൾ 40 വയസ്സുവരെ, "നിങ്ങൾക്ക് ശാരീരികമായി എന്തോ കുഴപ്പമുണ്ടെന്ന് ഞങ്ങൾക്കറിയാം" എന്ന വിഷയത്തിൽ ചില വ്യത്യാസങ്ങൾ ഞാൻ കേൾക്കുന്നു. പക്ഷേ, അത് എന്താണെന്ന് ഞങ്ങൾക്ക് കൃത്യമായി മനസ്സിലാക്കാൻ കഴിയില്ല. ”

തെറ്റായ രോഗനിർണയങ്ങളും ടാൻജെൻഷ്യൽ ഡയഗ്നോസിസുകളുടെ ശേഖരണവും കൂടിച്ചേർന്നതും പരസ്പരം വിച്ഛേദിക്കപ്പെടുന്നതും എങ്ങനെയെങ്കിലും എന്നിൽ നിന്ന് വിച്ഛേദിക്കപ്പെട്ടതുമാണെന്ന് തോന്നുന്നു.

തിളങ്ങുന്ന കവചത്തിൽ നൈറ്റിനെ കണ്ടുമുട്ടുന്നു

ഞങ്ങൾ രണ്ടുപേരും യുസിയിൽ പിഎച്ച്ഡി വിദ്യാർത്ഥികളായിരുന്നപ്പോൾ എന്റെ ഭർത്താവ് മാർക്കോയും ഞാനും കണ്ടുമുട്ടി. ബെർക്ക്ലി.

അവൻ ആദ്യമായി എന്റെ വീട്ടിൽ വന്നപ്പോൾ, ഞാൻ പരിക്കിൽ നിന്ന് സുഖം പ്രാപിക്കുകയായിരുന്നു. അവൻ എനിക്ക് കുറച്ച് സൂപ്പ് കൊണ്ടുവന്നു, അയാൾക്ക് സഹായിക്കാൻ കഴിയുന്നത്. അയാൾ അലക്കും കുറച്ച് പൊടിയും ചെയ്യാൻ വാഗ്ദാനം ചെയ്തു. കുറച്ച് ദിവസങ്ങൾക്ക് ശേഷം, അദ്ദേഹം എന്നെ ഒരു മെഡിക്കൽ അപ്പോയിന്റ്മെന്റിലേക്ക് കൊണ്ടുപോയി.

ഞങ്ങൾ വൈകി ഓടുകയായിരുന്നു, rന്നുവടിയിൽ കറങ്ങാൻ സമയമില്ല. അവൻ എന്നെ കൊണ്ടുപോയി ഓടാൻ തുടങ്ങി, കൃത്യസമയത്ത് എന്നെ അവിടെ എത്തിച്ചു. ഏതാനും മാസങ്ങൾക്കുശേഷം, അവൻ ഡ്രൈവ് ചെയ്യുന്നതിനിടയിൽ ഞാൻ യാത്രക്കാരന്റെ സീറ്റിൽ ബോധരഹിതനായി. ആ സമയത്ത് എനിക്ക് രോഗനിർണയം നടത്തിയിരുന്നില്ല, വർഷങ്ങൾക്ക് ശേഷം മാത്രമാണ് എനിക്ക് രോഗനിർണയം ലഭിച്ചത്.

ആദ്യത്തെ കുറച്ച് വർഷങ്ങളായി, എന്നോട് എന്താണ് കുഴപ്പമെന്ന് ഞാൻ കണ്ടെത്തുമെന്നും ഞാൻ അത് പരിഹരിക്കുമെന്നും ഈ പങ്കിട്ട ആശയം എപ്പോഴും ഉണ്ടായിരുന്നു.

ഒടുവിൽ ഞാൻ രോഗനിർണയം നടത്തിയപ്പോൾ, യാഥാർത്ഥ്യം മനസ്സിലായി. ഞാൻ വീണ്ടെടുക്കില്ല.

നിങ്ങളും ഞാനും രോഗവും - ഒരു സാധ്യതയില്ലാത്ത ത്രീസം

എനിക്ക് നല്ലതും മോശവുമായ ദിവസങ്ങൾ ഉണ്ടായേക്കാം, പക്ഷേ അസുഖം എപ്പോഴും എന്നോടൊപ്പമുണ്ടാകും. ഞങ്ങൾ രണ്ടുപേരുടെയും ചിത്രങ്ങളിൽ, ഞങ്ങൾ എപ്പോഴും കുറഞ്ഞത് മൂന്ന്. എന്റെ അസുഖം അദൃശ്യമാണെങ്കിലും എക്കാലവും നിലനിൽക്കുന്നു. ശരിയായ ഡോക്ടർ, ശരിയായ ക്ലിനിക്, ശരിയായ ഭക്ഷണക്രമം, ശരിയായ എന്തെങ്കിലും എന്നിവ കണ്ടെത്തിയാൽ എനിക്ക് സുഖപ്പെടുത്താനും “സാധാരണ” ആകാനും കഴിയുമെന്ന പ്രതീക്ഷ ഉപേക്ഷിക്കാൻ എന്റെ ഭർത്താവിന് എളുപ്പമല്ല.

വിട്ടുമാറാത്ത രോഗത്തിന്റെ സാന്നിധ്യത്തിൽ രോഗശാന്തിക്കുള്ള പ്രതീക്ഷ ഉപേക്ഷിക്കുന്നത് അർത്ഥമാക്കുന്നത് പ്രതീക്ഷ കൈവിടുക എന്നല്ല.

എന്റെ കാര്യത്തിൽ, എനിക്ക് സുഖം പ്രാപിക്കാൻ ഇത് ഇടം നൽകി, കാരണം പ്രതീക്ഷ, ഒടുവിൽ, “സുഖം പ്രാപിക്കുക” അല്ലെങ്കിൽ “സാധാരണ” ആകുക എന്ന അസാധ്യമായ പ്രതീക്ഷയല്ല - എന്റെ സാധാരണവും എന്റെ ആരോഗ്യവും സാധാരണയിൽ നിന്ന് വ്യത്യസ്തമാണ്.

എനിക്ക് നൂറുകണക്കിന് ആളുകളുടെ മുന്നിൽ പോഷകാഹാരത്തെക്കുറിച്ച് ഒരു പ്രഭാഷണം നടത്താനും സ്വയമേവയുള്ള തോളിൽ സ്ഥാനചലനത്തിലൂടെ സംസാരിക്കാനും ചിരിക്കുന്ന മുഖത്തോടെ ചോദ്യങ്ങൾക്ക് ഉത്തരം നൽകാനും ഒരു പ്രഭാഷകനായി തിരികെ ക്ഷണിക്കാനും കഴിയും. രാവിലെ കോഴികൾക്ക് അവശിഷ്ടങ്ങൾ കൊണ്ടുവരുമ്പോൾ എനിക്ക് പെട്ടെന്ന് ബോധരഹിതനാകാനും തകർന്ന പ്ലേറ്റിന് മുകളിൽ രക്തത്തിൽ കുളത്തിൽ ഉണരാനും എന്റെ മുറിവുകളിൽ നിന്ന് ചില്ലുകൾ എടുത്ത് വൃത്തിയാക്കാനും വീട്ടിലേക്ക് കയറാനും കഴിയും ന്യായമായും ഉൽപാദനക്ഷമവും സന്തോഷകരവുമായ ദിവസം.

അനുഗ്രഹങ്ങൾ എണ്ണുന്നു

ഒരു "സാധാരണ" ജോലിസ്ഥലത്ത് ഒരു ഘടനാപരമായ ജോലിക്കായി ഒരു ഓഫീസിലേക്ക് യാത്ര ചെയ്യാൻ എന്റെ ആരോഗ്യസ്ഥിതി ബുദ്ധിമുട്ടാക്കും. കൂടുതൽ ക്രിയാത്മകവും ഘടനാപരമല്ലാത്തതുമായ രീതിയിൽ പ്രവർത്തിക്കാനുള്ള വിദ്യാഭ്യാസവും പരിശീലനവും അനുഭവവും എനിക്ക് വളരെ ഭാഗ്യമായി തോന്നുന്നു, ഇത് പ്രതിഫലദായകവും ഉത്തേജകവുമായ ജോലി ചെയ്ത് ജീവിക്കാൻ എന്നെ അനുവദിക്കുന്നു.

ഞാൻ ഒരു മുഴുവൻ സമയ പോഷകാഹാര തെറാപ്പിസ്റ്റാണ് കൂടാതെ ലോകമെമ്പാടുമുള്ള ക്ലയന്റുകളുമായി വീഡിയോ കോളുകൾ വഴി ജോലി ചെയ്യുന്നു, വിട്ടുമാറാത്തതും സങ്കീർണ്ണവുമായ ആരോഗ്യ സാഹചര്യങ്ങളുള്ള ആളുകൾക്കായി വ്യക്തിഗത പോഷകാഹാരവും ജീവിതശൈലി പദ്ധതികളും തയ്യാറാക്കുന്നു. എന്റെ വേദനയുടെ തോത് മുകളിലേക്കും താഴേക്കും പോകുന്നു, പരിക്കുകളും തിരിച്ചടികളും പ്രവചനാതീതമായ നിമിഷങ്ങളിൽ സംഭവിക്കാം.

മനോഹരമായ വീട്ടിൽ താമസിക്കുന്നത് സങ്കൽപ്പിക്കുക, എല്ലായ്പ്പോഴും അസുഖകരമായ സംഗീതം പ്ലേ ചെയ്യുന്നുണ്ടെന്നതൊഴിച്ചാൽ. ചിലപ്പോൾ ഇത് വളരെ ഉച്ചത്തിലാണ്, ചിലപ്പോൾ ഇത് നിശബ്ദമാണ്, പക്ഷേ അത് ഒരിക്കലും ഇല്ലാതാകില്ല, അത് ഒരിക്കലും പൂർണ്ണമാകില്ലെന്ന് നിങ്ങൾക്കറിയാം. നിങ്ങൾ അത് കൈകാര്യം ചെയ്യാൻ പഠിക്കുന്നു, അല്ലെങ്കിൽ നിങ്ങൾക്ക് ഭ്രാന്താകും.

സ്നേഹിക്കപ്പെടുന്നതിനും സ്നേഹിക്കുന്നതിനും ഞാൻ അവിശ്വസനീയമാംവിധം നന്ദിയുള്ളവനാണ്.

എന്നെപ്പോലെ എന്നെ സ്നേഹിച്ചതിന് മാർക്കോയോട് ഞാൻ നന്ദിയുള്ളവനാണ്, പ്രവചനാതീതമായ ആശ്ചര്യങ്ങളും ഉയർച്ചകളും താഴ്ചകളും സ്വീകരിക്കുന്നതിനുള്ള കഠിനാധ്വാനം ചെയ്തതിന്, എന്റെ കഷ്ടപ്പാടുകൾ എല്ലായ്പ്പോഴും മാറ്റാൻ കഴിയാതെ നോക്കിക്കൊണ്ട്. എല്ലാ ദിവസവും ഞാൻ ചെയ്യുന്ന കാര്യങ്ങളിൽ എന്നെ അഭിനന്ദിക്കുകയും അഭിമാനിക്കുകയും ചെയ്യുന്നു.

രോഗത്തിലും ആരോഗ്യത്തിലും ഇണയെ സ്നേഹിക്കുക

പരമ്പരാഗത വിവാഹ ചടങ്ങ് പിന്തുടരുന്ന അനേകം ദമ്പതികൾ അവരുടെ ജീവിതപങ്കാളിയെ "അസുഖത്തിലും ആരോഗ്യത്തിലും" സ്നേഹിക്കുമെന്ന് വാഗ്ദാനം ചെയ്യുന്നു - എന്നാൽ പലപ്പോഴും, ആജീവനാന്തമായ വിട്ടുമാറാത്ത രോഗത്തിന്റെയോ പെട്ടെന്നുള്ള ഗുരുതരമായ അസുഖത്തിന്റെയോ അർത്ഥം ഞങ്ങൾ കുറച്ചുകാണുന്നു. കാൻസർ രോഗനിർണയം അല്ലെങ്കിൽ ഗുരുതരമായ അപകടം.

നമ്മൾ, പാശ്ചാത്യർ, ഒരു പൊതു സമൂഹത്തിൽ അസുഖം, വ്യാപകമായി, അപകടങ്ങൾ സാധാരണമാണ്, ക്യാൻസർ നമ്മളിൽ ആരെങ്കിലും ആഗ്രഹിക്കുന്നതിനേക്കാൾ കൂടുതലാണ്.

പക്ഷേ, രോഗം, വേദന, മരണം എന്നിവയെക്കുറിച്ച് സംസാരിക്കുന്നത് പല തരത്തിൽ നിഷിദ്ധമാണ്.

നല്ല മനസ്സുള്ള ഇണകൾ തെറ്റായ കാര്യങ്ങൾ പറഞ്ഞേക്കാം അല്ലെങ്കിൽ തെറ്റായ കാര്യങ്ങൾ പറയുമെന്ന് ഭയന്ന് ഓടിപ്പോയേക്കാം. വളരെ ബുദ്ധിമുട്ടുള്ള എന്തെങ്കിലും സംസാരിക്കാൻ എന്ത് ശരിയായ വാക്കുകൾ ഉണ്ടാകും?

നമുക്കെല്ലാവർക്കും ഞങ്ങളുടെ കളി മുന്നോട്ട് കൊണ്ടുപോകാനും ഞങ്ങളുടെ കഷ്ടപ്പാടുകളിൽ പരസ്പരം ഇടം പിടിക്കാനും, അവിടെ ഉണ്ടായിരിക്കാനും നമ്മുടെ ദുർബലത പ്രകടിപ്പിക്കാനും ഉള്ള ധൈര്യം ഉണ്ടായിരിക്കുമെന്ന് ഞാൻ പ്രതീക്ഷിക്കുന്നു. സ്നേഹത്തോടെയും ആധികാരികതയോടെയും ഇടം പിടിക്കുമ്പോൾ വാക്കുകളില്ലാത്തപ്പോൾ "എനിക്ക് എന്ത് പറയണമെന്ന് അറിയില്ല" എന്ന് പറഞ്ഞാൽ മാത്രം.

ആ ഇടം നിലനിർത്തുന്നത് എത്ര ബുദ്ധിമുട്ടാണെങ്കിലും, അത് സ്നേഹം നിറഞ്ഞതാണെന്ന് ഓർമ്മിക്കേണ്ടത് പ്രധാനമാണ്, മാത്രമല്ല സ്നേഹത്തിന് മാത്രമേ നൽകാൻ കഴിയൂ.

ഈ തിളങ്ങുന്ന വെളിച്ചം ഒരു രോഗശാന്തി വെളിച്ചമാണ്.രോഗവും കഷ്ടപ്പാടുകളും തൽക്ഷണം എടുത്തുകളയുക എന്ന അത്ഭുതകരമായ അർത്ഥത്തിലല്ല, മറിച്ച് ഈ അപൂർണ്ണ ലോകത്ത് നമ്മുടെ അപൂർണ്ണമായ ശരീരങ്ങളിൽ ജീവിക്കാനും ജോലി ചെയ്യാനും സ്നേഹിക്കാനും പുഞ്ചിരിക്കാനും നമുക്ക് ശക്തിയും പ്രതീക്ഷയും നൽകാനുള്ള ആഴമേറിയതും യഥാർത്ഥവുമായ അർത്ഥത്തിൽ.

നമ്മുടെ ശരീരത്തിന്റെയും ലോകത്തിന്റെയും അപൂർണതകൾ അംഗീകരിക്കുകയും സ്നേഹിക്കുകയും ചെയ്യുന്നതിലൂടെ മാത്രമേ നമുക്ക് ജീവിതത്തിന്റെ മനോഹാരിത ശരിക്കും മനസ്സിലാക്കാനും സ്നേഹം നൽകാനും സ്വീകരിക്കാനും കഴിയൂ എന്ന് ഞാൻ ആഴത്തിൽ വിശ്വസിക്കുന്നു.